Page Nav

HIDE
HIDE

Grid Style

GRID_STYLE

Post/Page

FALSE

Weather Location

Classic Header

{fbt_classic_header}

Header Ad

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

latest

Για το μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ- Κίνηση ανθρωπιάς από τον Απόλλωνα Ευπαλίου

Το τελευταίο διάστημα ήρθε στο φως της επικαιρότητας η περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ που πάσχει από μια σπάνια νόσο, που τον ...



Το τελευταίο διάστημα ήρθε στο φως της επικαιρότητας η περίπτωση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ που πάσχει από μια σπάνια νόσο, που τον καταδικάζει σε κακή ποιότητα και μικρό προσδόκιμο ζωής, αφού σταδιακά παραλύει το μυϊκό και αναπνευστικό σύστημα του οργανισμού του. Η θεραπεία για τη σπάνια αυτή νόσο, εφαρμόζεται στην Αμερική, κοστίζει πολύ ακριβά και δεν είναι ακόμη εγκεκριμένη από τον ευρωπαϊκό οργανισμό φαρμάκου, η έγκρισή του όμως επίκειται το επόμενο διάστημα.

 Το ανώτατο συμβούλιο του ΕΟΠΠΥ απέρριψε το αίτημα των γονέων για κάλυψη των εξόδων της θεραπείας, κάτι που έχει σοκάρει την κοινή γνώμη κι έχει ξεσηκώσει ένα τεράστιο κύμα συμπαράστασης, προκειμένου να συγκεντρωθούν τα χρήματα για τη θεραπεία, που ανέρχονται στο ιλιγγιώδες ποσό των 3,5 εκ. ευρώ. Οι γονείς του παιδιού δίνουν αυτή τη στιγμή μια άνιση μάχη με το χρόνο αφού η γονιδιακή αυτή θεραπεία μπορεί να χορηγηθεί έως την ηλικία των 2 ετών και ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ αυτή τη στιγμή διανύει ήδη το 18 μήνα της ζωής του.

Ο Απόλλων Ευπαλίου Tihio Race με τις μικρές του δυνάμεις καλεί τον φίλαθλο κόσμο της Δωρίδας (και όχι μόνο) να δώσει βροντερό παρών στον Κυριακάτικο αγώνα πρωταθλήματος της ομάδας μας με το ΠΑΣ ΑΧΕΡΩΝ ΚΑΝΑΛΑΚΙΟΥ και να συνδράμει στην προσπάθεια της οικογένειας. Θα υπάρξει ειδικό κουτί για την συγκέντρωση χρημάτων το οποίο θα καταμετρηθεί και θα κατατεθεί στον αρμόδιο λογαριασμό και κατόπιν θα υπάρξει και δημοσίευση του αντίτυπου της κατάθεσης. Επίσης 1 ευρώ από την αναγραφόμενη τιμή των εισιτηρίων των 5 euro που θα αγοραστεί θα ακολουθήσει την ίδια διαδρομή και διαδικασία.

Δεν υπάρχουν σχόλια

Ads Place